El próximo 15 de noviembre, en horario de 9:00 a 14:00, en el Centro de Congresos de Elche tendrán lugar las I Jornadas de Enfermedades Raras: Sensibilización e Inclusión en el Ámbito Educativo y Sanitario, organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AER-ELX). Dichas jornadas consistirán en ponencias por parte de diferentes profesionales del ámbito sanitario y educativo con una amplia experiencia en estos pacientes.

El OBJETIVO, es que estos pacientes con enfermedades de baja prevalencia puedan desarrollar una vida educativa lo más normalizada posible ajustada a sus necesidades médicas intentando conseguir una total INCLUSIÓN e INTEGRACIÓN en sus centros educativos.

AER-ELX es una asociación sin ánimo de lucro cuya finalidad, entre otras, es SENSIBILIZAR a los profesionales, instituciones y el conjunto de la sociedad sobre la problemática a la que se enfrentan las personas con enfermedades raras con o sin diagnostico y/o discapacidad en salud y educación pública.

AER-ELX nace con la intención de AGRUPAR y dar VISIBILIDAD a las familias ilicitanas de este colectivo tan vulnerable como son las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y a su vez servir de altavoz ante las instituciones públicas con el fin de colaborar con ellas y allanar el día a día al cual nos enfrentamos.

Además desde nuestras propias experiencias, incluidas las de nuestros socios, pretendemos arropar y guiar a esas familias hacia las asociaciones y centros de referencia específicos de cada enfermedad.

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